Calidad de vida de los pacientes con epidermólisis bullosa

Abstract

Las enfermedades raras son enfermedades parcialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. Debido a estas características y el abordaje de las mismas, se pone en manifiesto la necesidad de realizar un planteamiento global donde estén incluidos todos los aspectos de prevención, diagnóstico, tratamiento, investigación, formación y sensibilización con el fin de mejorar la calidad de vida de estas personas y sus cuidadores, recibiendo las ayudas necesarias para poder afrontar este problema, sin olvidar que la formación de los profesionales sanitarios es imprescindible para mejorar la calidad asistencial de estos pacientes. El objetivo de este trabajo fin de grado se centra en la evaluación de los aspectos que se ven comprometidos en relación a la calidad de vida de las personas que padecen epidermólisis bullosa o ampollosa, y a la de su entorno. Nuestro país presenta 255 casos registrados, cuya calidad de vida se ve afectada, no sólo por los signos y síntomas propios de la enfermedad, si no también, por la falta de formación e información que se tiene de la misma, lo que acarrea diversos problemas sanitarios y sociales, por lo que es preciso identificar cada uno de ellos. Para poder lograr este objetivo hemos llevado a cabo una investigación de tipo documental basada en la revisión y el análisis bibliográfico.