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Título
Reportaje Multimedia: Enfermedades Raras. Historia de vida y Periodismo Social
Director o Tutor
Año del Documento
2019
Titulación
Grado en Periodismo
Resumen
Más de tres millones de personas padecen una enfermedad rara en España. En Europa,
se establece como enfermedad rara a aquellas que tienen una prevalencia de 5 casos por
cada 10.000 personas. En el presente Trabajo de Fin de Grado se presenta un marco
documental sobre estas patologías, acompañado de un proyecto profesional, que supone
el grueso del trabajo. En él, se representa la realidad y el impacto que supone a todos los
niveles una enfermedad rara para los afectados y sus familias a través de la historia de
vida de Inés, una niña con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad
neurodegenerativa que le fue diagnosticada a los 9 meses. El reportaje multimedia
acerca el testimonio de los padres de Inés a la población y con él, el desconocimiento y
la falta de inversión económica en investigación, lo que ayudaría, en muchos de los
casos, a retrasar o frenar la evolución de estas. More than three million people have a rare disease in Spain. In Europe. Rare disease is
known as that which had no more than five cases per ten thousand people. In this Final
Degree Work, a documentary framework on these pathologies is presented,
accompanied by a professional project, which involves the main part of it. It depicts the
reality and impact of a rare disease at all levels for those affected and their families
through the life story of Ines, a girl with Spinal Muscular Atrophy (AME), a
neurodegenerative disease that was diagnosed to 9 months. The multimedia report
brings the testimony of Inés' parents to the population and with it, the ignorance and
lack of economic investment in research, which would help, in many cases, to delay or
slow the evolution of these.
Materias Unesco
5506.11 Historia del Periodismo
Palabras Clave
Enfermedades raras
Medicamentos huérfanos
Rare diseasse
Orphan drugs
Idioma
spa
Derechos
openAccess
Aparece en las colecciones
- Trabajos Fin de Grado UVa [28700]
Ficheros en el ítem
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