Diseño de material gráfico para pacientes con Enfermedad de Parkinson: aprendiendo a identificar las fluctuaciones on-off

Abstract

Los pacientes con enfermedad de Parkinson (EP) en tratamiento crónico con L-Dopa, alternan con los años la llamada “fase “on” (de beneficio de medicación) con la fase “off” (reaparición de síntomas parkinsonianos). En los picos de dosis y momentos de inicio y fin de dosis pueden aparecer discinesias motoras de tipo coreico, que los pacientes suelen denominar de forma equivocada“temblores”. El ajuste del tratamiento resulta complicado si no identifican y refieren la sintomatología adecuadamente. Por ello nos planteamos diseñar un material gráfico docente para pacientes con EP en fase de fluctuaciones y complicaciones que les ayude a identificarlas, y evaluar su utilidad en la elección de una estrategia terapéutica adecuada. Se diseña un estudio analítico cuasi-experimental, planteando una intervención (sin aleatorización) consistente en la educación de pacientes con EP mediante material gráfico docente. Muestra de 37 pacientes con EP en fase de complicaciones (12 mujeres y 25 hombres, con un tiempo de evolución de la enfermedad de 8,55 años), socios de APARVAL que cumplieron criterios de inclusión. Tras identificar perfiles socio-demográficos y necesidades docentes del grupo con el cuestionario de categorización muestral, se crean dos personajes, que padecen las complicaciones motoras y no motoras de mayor incidencia entre los pacientes de la muestra, y se diseña material gráfico. La utilidad de este material no pudo evaluarse por el parón que sufrió el proyecto por la crisis de la covid-19. Con el trabajo realizado podemos concluir que la mayoría de pacientes no realizan diario de fluctuaciones (75%) pero con un cuestionario adaptado a su lenguaje identifican patrón de fluctuaciones y síntomas motores y no motores de sus estados on-off. El lenguaje del comic permite abordar lo invisible de la EP y facilita la representación de conceptos complejos. El conocimiento de las complicaciones por los enfermos de Parkinson es limitado, aún con el impacto que provocan en sus vidas; sumado a que la principal estrategia de manejo del riesgo dedesarrollarlas es la prevención, cualquier esfuerzo docente que ayude a pacientes y familiares a identificarlas puede ayudar a un mejor control de la enfermedad.