Pasado, presente y futuro del papel de enfermería en los pacientes con hemofilia

Abstract

La hemofilia es un trastorno de la coagulación crónico y hereditario producido por deficiencia o falta de alguno de los factores participantes en la cascada de coagulación, dando lugar a la aparición de hemorragias más severas. Se definen varios tipos de hemofilias según el factor deficitario. La gravedad se determina según la cantidad de factor. En este trabajo se va a revisar cómo ha evolucionado el tratamiento de la hemofilia, desde los primeros pasos con cuidados paliativos de las hemorragias, a la aplicación de la ingeniería genética para la creación de factores recombinantes o la utilización de terapia génica y celular. Todo ello ha supuesto una mejora sustancial de la calidad de vida en los pacientes y sus familiares. La enfermería juega un papel relevante en todo este proceso y ha sufrido también progresos, desde la mera asistencia al médico, hasta una atención integral de los pacientes y familiares, que incluye además de los cuidados asistenciales, la formación y la atención psicosocial, especialmente importante en el autotratamiento. Esta nueva forma de trabajo requiere la necesidad de equipos multidisciplinares con los conocimientos adecuados teórico-prácticos sobre la enfermedad y las nuevas tendencias de tratamiento.