Escala KidsLife-Down: Evaluación de la calidad de vida de niños y adolescentes con síndrome de Down

Abstract

La Escala KidsLife-Down evalúa la calidad de vida de personas con síndrome de Down con edades comprendidas entre 4 y 21 años (ambos inclusive), que se encuentran en el ámbito educativo y reciben apoyos en alguna organización de servicios sociales, educativos o sanitarios. Se trata de un informe cumplimentado por un observador que conoce bien a la persona (al menos desde hace seis meses) y tiene oportunidades de observarla durante periodos prolongados de tiempo en diversos contextos.

Para su desarrollo se ha partido de la escala piloto de la Escala KidsLife (Gómez et al., 2016). Aunque ambas escalas son válidas para personas con síndrome de Down, la elección de aplicar la Escala KidsLife original o la Escala KidsLife-Down debe hacerse en función del contenido de los ítems, más o menos apropiados según el nivel de necesidades de apoyo de la persona (la primera está recomendada para las personas con necesidades de apoyos más significativas). La información proporcionada por esta escala puede ser de gran utilidad en el desarrollo de planificaciones centradas en la persona y la provisión de apoyos individualizados, pues proporciona puntuaciones estandarizadas y percentiles para las ocho dimensiones de calidad de vida (bienestar emocional, bienestar físico, bienestar material, desarrollo personal, relaciones interpersonales, inclusión social, autodeterminación y derechos). Asimismo, permite ilustrar la información obtenida en un perfil de calidad de vida.