Calidad de vida e intervenciones de Enfermería en pacientes con atrofia muscular espinal

Abstract

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neurológica, genética e incurable. Debido a su incidencia (4/100.000) se considera la segunda causa principal de enfermedades genéticas neuromusculares. Conocer la calidad de vida de estos pacientes y su abordaje desde Enfermería nos permite responder mejor a sus necesidades. El objetivo de este trabajo es analizar la última evidencia acerca de esta patología, la calidad de vida de sus pacientes y las formas de intervención por parte de Enfermería. Se ha llevado a cabo una revisión bibliográfica, de carácter narrativo, entre diciembre de 2020 y marzo de 2021, en distintas bases de datos (PubMed, SCOPUS y CINHAL entre otras). La aplicación de criterios de inclusión y exclusión permitieron reducir la cifra de 1.472 artículos hasta 19 artículos finales. Se analizaron 19 artículos, sobre el día a día de estos pacientes, destacando sus particularidades; así como la respuesta de su entorno, y la intervención de Enfermería, puesta de manifiesto su importancia en casi todos los trabajos. Concluimos que los pacientes con Atrofia Muscular Espinal ven mermados muchos aspectos de su calidad de vida por su patología. Según sus capacidades y la ayuda que obtengan de su entorno podrán mantener o superar esos límites. Enfermería juega un papel clave en el tratamiento de esta enfermedad y sus manifestaciones, así como en el cuidado del bienestar de los pacientes y su entorno.