Características de los pacientes atendidos en una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y análisis del impacto asistencial

Abstract

El avance de los tratamientos médicos y quirúrgicos ha incrementado la supervivencia de niños con enfermedades crónicas y graves, lo que a su vez ha generado un aumento en la necesidad de cuidados paliativos pediátricos (CPP). La publicación en 2014 del documento "Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud" ha sido fundamental en España para establecer un marco de atención integral, destacando la importancia de un enfoque multidimensional y la necesidad de investigación continua en este ámbito. En respuesta a estas necesidades, se han establecido varios niveles y modelos organizativos de atención paliativa que van desde el enfoque básico hasta los cuidados paliativos especializados. La meta de los CPP es ofrecer un cuidado integral que abarque las dimensiones físicas, psicológicas, sociales y espirituales de los niños y sus familias, asegurando una mejor calidad de vida y apoyo en todas las etapas de la enfermedad. Los objetivos del estudio son describir las características de los pacientes incluidos en una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y analizar el impacto atendiendo a la hospitalización y las consultas en Urgencias. Se realizó un estudio descriptivo (transversal y longitudinal) a partir de una cohorte histórica de pacientes incluidos en la UCPP del Hospital Universitario Río Hortega entre diciembre de 2017 y febrero de 2024. El estudio descriptivo transversal incluyó 75 pacientes (44% varones). La mayoría presentaba multimorbilidad (89,3%). El 84% necesitaba dispositivos médicos, y el 68% recibió hospitalización a domicilio. La mediana de edad de inclusión en UCPP fue de 7,64 años, y el 37,3% de los pacientes fueron dados de alta, principalmente por fallecimiento, ocurriendo el 45,5% de estos en el domicilio. El estudio descriptivo longitudinal incluyó 36 pacientes (41,7% varones). No hubo diferencias significativas entre los 12 meses anteriores y posteriores a la inclusión en UCPP en el porcentaje de pacientes que fueron hospitalizados alguna vez en cada periodo (41,7% antes y 47,2% después, p=0,773). La duración de las hospitalizaciones se redujo tras la inclusión en UCPP: mediana 7,0 (1,0-16,0) días en periodo anterior y 4,0 (1,0-4,4) días en el posterior (p=0,025). El número de consultas anuales en Urgencias también fue menor tras la inclusión: 1,0 (0,0-4,8) antes y 1,0 (0,0-2,0) después, p=0,029. En el conjunto de la cohorte, el número de días de hospitalización en el primer año tras la inclusión en UCPP fue de 115 días menos (63,2%). Como conclusión, la inclusión de los pacientes en la UCPP se ha asociado a una disminución en la duración media de la hospitalización y el número de consultas anuales en Urgencias.