Estudio del impacto en la calidad de vida de pacientes con melanoma uveal remitidos a una unidad de referencia

Abstract

El Melanoma Uveal es una enfermedad rara, representando el tumor maligno primario ocular más frecuente en el adulto. El diagnóstico, tratamiento y seguimiento del paciente requiere del desplazamiento forzoso a Unidades de Referencia. Las dos principales modalidades de tratamiento son la braquiterapia y la enucleación, siendo procedimientos agresivos que repercuten en la calidad de vida. El objetivo de este trabajo es evaluar el impacto (inmediato y no inmediato) en la calidad de vida de pacientes diagnosticados, tratados y en seguimiento diagnosticados de melanoma uveal en una Unidad de Referencia, así como el impacto en su calidad de vida del desplazamiento forzoso que deben realizar. Se trata de un estudio observacional, transversal y retrospectivo. Del registro de 105 pacientes diagnosticados, tratados y en seguimiento durante un período de tiempo seleccionado, y cumpliendo los criterios de selección, se obtuvo una muestra de 69 pacientes. Fue aplicado un cuestionario que permitió obtener la información que dio salida a las variables estudiadas, aplicándose métodos de estadística descriptiva e inferencial, respetándose la ética médica. Predomina el sexo masculino (55,1 %), con 60-74 años (44,9 %), jubilados (43,5 %) y procedentes de otras CCAA (53,6 %), siendo la braquiterapia la principal modalidad terapéutica empleada (58,0 %). El 100 % de los pacientes refirió no haber recibido la opción de acudir a algún grupo o charla en relación con su enfermedad, y al 44’9 % le habría gustado que sucediera (mostrándose indiferente un 37,7 %). El 26,1 % de la muestra refiere ansiedad/tristeza al ingreso, perteneciendo la mayoría a otras CCAA. El 68,1 % no necesitó ayuda psicológica debido a la enfermedad. El 39,1 % de los pacientes nunca vieron limitadas sus actividades debido a su visión durante los primeros 12 meses. La procedencia del paciente no guardó relación con afectación en la calidad de vida (p>0,05), a diferencia de la modalidad terapéutica empleada (enucleación contra braquiterapia), que repercutió en la presencia de limitaciones (p=0,001), con mayor frustración (p<0,05), presencia de dificultades para realizar actividades (p=0,038), necesidad de ayuda de otras personas (p=0,008), y sentimientos de vergüenza (p=0,004). El 95,7 % de los pacientes refirió estar muy satisfecho con la atención brindada por la institución y por los resultados del tratamiento. Como conclusión, existe un reclamo en lo que respecta a la atención psicológica, sobre todo durante el ingreso. Los pacientes tratados mediante enucleación presentaron 4 durante el primer año mayor limitación y afectación de su calidad de vida, no constituyendo la procedencia un factor determinante de la misma.