Entorno y barreras socioeducativas del alumnado con enfermedades raras: una aproximación a la visión de las familias

Abstract

Este capítulo analiza el entorno y las principales barreras socioeducativas que afectan al alumnado con enfermedades raras desde la perspectiva de las familias, examinando las dificultades derivadas de la escasa visibilidad social, la falta de recursos educativos específicos y la limitada coordinación entre los ámbitos sanitario y educativo. El estudio pone de relieve el impacto de estas barreras en los procesos de inclusión escolar, así como el papel fundamental de las familias como agentes mediadores. Finalmente, se subraya la necesidad de avanzar hacia modelos educativos más inclusivos, sensibles a la diversidad y basados en una mayor colaboración institucional.