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<mods:namePart>Fernández Sanz, Jaime</mods:namePart>
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<mods:abstract>La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neurológica,&#xd;
genética e incurable. Debido a su incidencia (4/100.000) se considera la segunda causa&#xd;
principal de enfermedades genéticas neuromusculares. Conocer la calidad de vida de&#xd;
estos pacientes y su abordaje desde Enfermería nos permite responder mejor a sus&#xd;
necesidades.&#xd;
El objetivo de este trabajo es analizar la última evidencia acerca de esta patología, la calidad de vida de sus&#xd;
pacientes y las formas de intervención por parte de Enfermería.&#xd;
Se ha llevado a cabo una revisión bibliográfica, de carácter&#xd;
narrativo, entre diciembre de 2020 y marzo de 2021, en distintas bases de datos (PubMed,&#xd;
SCOPUS y CINHAL entre otras). La aplicación de criterios de inclusión y exclusión&#xd;
permitieron reducir la cifra de 1.472 artículos hasta 19 artículos finales.&#xd;
Se analizaron 19 artículos, sobre el día a día de estos pacientes, destacando&#xd;
sus particularidades; así como la respuesta de su entorno, y la intervención de Enfermería,&#xd;
puesta de manifiesto su importancia en casi todos los trabajos.&#xd;
Concluimos que los pacientes con Atrofia Muscular Espinal ven mermados muchos&#xd;
aspectos de su calidad de vida por su patología. Según sus capacidades y la ayuda que&#xd;
obtengan de su entorno podrán mantener o superar esos límites. Enfermería juega un&#xd;
papel clave en el tratamiento de esta enfermedad y sus manifestaciones, así como en el&#xd;
cuidado del bienestar de los pacientes y su entorno.</mods:abstract>
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<mods:topic>Músculos - Enfermedades</mods:topic>
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<mods:title>Calidad de vida e intervenciones de Enfermería en pacientes con atrofia muscular espinal</mods:title>
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