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<mods:namePart>Reinoso Mangas, Raúl</mods:namePart>
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<mods:abstract>La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad &#xd;
neurodegenerativa, progresiva e incurable que afecta gravemente la autonomía de &#xd;
los pacientes, generando un impacto físico, emocional, social y económico &#xd;
devastador, tanto en las personas diagnosticadas, como en sus cuidadores familiares. &#xd;
Este trabajo analiza la protección social existente en España para los pacientes con &#xd;
ELA y sus cuidadores no profesionales, poniendo especial énfasis en la reciente Ley &#xd;
3/2024. A partir de una revisión normativa y del contraste con la práctica diaria, se &#xd;
identifican las carencias del sistema actual, especialmente la falta de financiación y &#xd;
paralización de la “Ley ELA”. Finalmente, se formulan propuestas concretas para &#xd;
mejorar la situación actual y garantizar una protección adecuada a este colectivo</mods:abstract>
<mods:abstract>Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a progressive and incurable &#xd;
neurodegenerative disease that severely affects the autonomy of patients, generating &#xd;
a devastating physical, emotional, social and economic impact on both diagnosed &#xd;
persons and their family caregivers. This paper analyses the existing social protection &#xd;
in Spain for ALS patients and their non-professional caregivers, with special emphasis &#xd;
on the recent Law 3/2024. Based on a review of the regulations and the contrast with &#xd;
daily practice, the shortcomings of the current system are identified, especially the lack &#xd;
of funding and the paralysis of the ALS Law. Finally, specific proposals are made to &#xd;
improve the current situation and guarantee adequate protection for this group</mods:abstract>
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<mods:title>Protección social de las personas con ELA y sus cuidadores: Análisis jurídico y propuesta de mejora</mods:title>
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