La atención al alumnado con Enfermedades Raras en las etapas de Educación Infantil y Primaria: conjunto de recomendaciones para atender sus necesidades

Abstract

La atención al alumnado con Enfermedades Raras en los centros educativos constituye un reto para los profesionales de la educación. La información fluida, la formación o la coordinación son necesidades básicas a considerar para hacer frente a esta realidad. El presente Trabajo de Fin de Grado ofrece un conjunto de estrategias para ayudar a la comunidad educativa –y en especial a los docentes- a dar respuesta a las necesidades de estos niños y niñas. Para ello, se han definido a partir del análisis documental seis categorías con sus correspondientes recomendaciones, extraídas tanto de la literatura consultada como de la información obtenida mediante la realización de entrevistas a informantes clave procedentes de dos centros de Educación Infantil y Primaria, uno de atención preferente a la discapacidad motora al que acuden varios niños con Enfermedades Raras y otro ordinario sin casos reconocidos.