Miastenia gravis en Castilla y León: análisis de la calidad de vida

Abstract

La Miastenia Gravis es una enfermedad crónica, autoinmune, neuromuscular y rara desconocida para la mayoría de la población. El objetivo de este trabajo es realizar un análisis del modo en el que esta enfermedad repercute en la calidad de vida de las personas que la padecen. Este análisis se ha realizado con la colaboración de AMES y la participación de 20 personas afectadas por la enfermedad de la comunidad de Castilla y León. Para recopilar la información se han empleado la escala MG-ADL, el cuestionario MG-QOL15 y una serie de preguntas basadas en las esferas definidas por el Grupo de la OMS sobre calidad de vida. Esta información ha sido recopilada por medio de un formulario y dos entrevistas con preguntas abiertas. Los resultados muestran la afectación concreta a nivel físico y psicológico, además de mostrar cómo el ocio y la actividad social se ven reducidos y condicionados por la Miastenia. El apoyo social y emocional se ponen de manifiesto como un pilar importante para las personas con esta enfermedad.

Myasthenia Gravis is a rare, chronic, autoimmune, neuromuscular disease unknown to most of the population. This work aims to carry out an analysis of how this disease affects the quality of life of the people suffering from it. This analysis has been carried out with the collaboration of AMES and the participation of 20 people affected by the disease from the community of “Castilla y León”. To collect the information, the MG-ADL scale, the MG-QOL15 questionnaire and a series of questions based on the areas defined by the WHO Group on quality of life were used. This information has been collected through a form and two interviews with open questions. The results show the specific affectation at a physical and psychological level, in addition to showing how leisure and social activity are reduced and conditioned by Myasthenia. Social and emotional support are revealed as an important pillar for people with this disease.