Adolescente terminal y su entorno en España: Comunicación y dolor. Revisión bibliográfica

Abstract

Introducción: los cuidados paliativos pediátricos son los recibidos por niños y adolescentes hasta los 18 años. Estos cuidados cubren múltiples enfermedades cuyos beneficios permiten dar mayor calidad de vida a los pacientes en su fase terminal. Sin embargo, en el caso de los cuidados paliativos pediátricos se han descrito un conjunto de barreras que no permiten el desarrollo total de estos cuidados. Los profesionales de cuidados paliativos desarrollan un papel fundamental, al valorar su inclusión y abordar su cuidado. Este lleva consigo, en ocasiones, dilemas éticos y jurídicos en relación a quién debe ser el receptor de la información, quién debe intervenir en la toma de decisiones, en la limitación terapéutica y sobre el lugar en el que va a fallecer el adolescente. Objetivos: el objetivo general de este trabajo es conocer los cuidados de enfermería que se dan al adolescente terminal y su entorno en relación a la necesidad de comunicación y al control del dolor, y las competencias y herramientas de las que disponemos los enfermeros con el fin de ofrecer unos cuidados integrales. Material y métodos: se ha llevado a cabo una revisión bibliográfica en diferentes bases de datos y motores de búsquedas. Los artículos, documentos, páginas webs y libros seleccionados están comprendidos entre los años 2009 y el 2019, a excepción de algunos artículos que no cumplen con ese criterio de inclusión. Resultados y discusión: la comunicación resulta un instrumento terapéutico fundamental en cuidados paliativos, a través de ella el equipo sanitario y en especial la enfermera logra conocer y ayudar a los adolescentes, permitiéndoles expresar sus sentimientos, miedos y dudas que tanto el paciente como la familia posee en esta fase terminal. Así mismo, esta herramienta permite tomar decisiones conjuntas con el adolescente y la familia, decisiones como la limitación terapéutica y el lugar donde prefiere el adolescente morir (hospital o domicilio). Además, la comunicación permite conocer el dolor físico, psicológico, social y espiritual que permanece a lo largo de la enfermedad terminal y se magnifica en los últimos días, este es abordado por el equipo de cuidados paliativos, siendo la enfermera un profesional importante dentro del mismo. Todo ello puede mejorar si estos profesionales recibieran mayor formación en cuidados paliativos pediátricos. Conclusiones: los equipos de cuidados paliativos pediátricos y en especial las enfermeras observan una falta de formación en comunicación, escasas herramientas en el afrontamiento de una muerte antinatural y falta de inclusión en algunas partes del cuidado como es en la toma de decisiones