Características de los pacientes atendidos en una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y análisis del impacto asistencial

Abstract

Las Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos tienen como objetivo el cuidado global activo físico, psicológico y espiritual de los pacientes y sus familias para así prevenir y el aliviar el sufrimiento durante la enfermedad. Actualmente, hay un descenso en la mortalidad y un aumento de la supervivencia de pacientes complejos que requieren atención en este tipo de Unidades. Las Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos cuentan con varias dificultades frente a las Unidades de adultos, como por ejemplo una menor experiencia en el campo, tratar pacientes en estado de crecimiento y una menor disponibilidad de fármacos. El objetivo de este trabajo es describir las características de los pacientes incluidos en una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y determinar el impacto de la inclusión sobre las hospitalizaciones y visitas a Urgencias. Se trata de un estudio descriptivo retrospectivo (transversal y longitudinal) mediante la revisión y el análisis de historias clínicas, creando una base de datos específica, de los pacientes incluidos en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del HURH desde diciembre de 2017 hasta febrero de 2024. Se incluyó a 75 pacientes en el estudio transversal (33 varones). La mediana (IQR) de edad de inclusión fue 7,64 (2,13-12,31) y la mediana (IQR) del tiempo de seguimiento fue de 1,13 (0,51-3,61). El 36% pertenecía al grupo 3 de la categoría ACT (1). 11 pacientes fallecieron, siendo el 54,5% en domicilio. Se incluyó a 36 pacientes en el estudio longitudinal. Se observó una reducción en la duración media y en la duración total de las hospitalizaciones post-inclusión en la Unidad. Además, se observó una reducción del número de consultas en Urgencias postinclusión en la Unidad. Como conclusión, las Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos han permitido reducir la mortalidad y aumentar la supervivencia de los pacientes, han logrado reducir la hospitalización de la enfermedad y han permitido lograr que la muerte digna tenga lugar fuera del entorno hospitalario.