La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad
neurodegenerativa, progresiva e incurable que afecta gravemente la autonomía de
los pacientes, generando un impacto físico, emocional, social y económico
devastador, tanto en las personas diagnosticadas, como en sus cuidadores familiares.
Este trabajo analiza la protección social existente en España para los pacientes con
ELA y sus cuidadores no profesionales, poniendo especial énfasis en la reciente Ley
3/2024. A partir de una revisión normativa y del contraste con la práctica diaria, se
identifican las carencias del sistema actual, especialmente la falta de financiación y
paralización de la “Ley ELA”. Finalmente, se formulan propuestas concretas para
mejorar la situación actual y garantizar una protección adecuada a este colectivo
Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a progressive and incurable
neurodegenerative disease that severely affects the autonomy of patients, generating
a devastating physical, emotional, social and economic impact on both diagnosed
persons and their family caregivers. This paper analyses the existing social protection
in Spain for ALS patients and their non-professional caregivers, with special emphasis
on the recent Law 3/2024. Based on a review of the regulations and the contrast with
daily practice, the shortcomings of the current system are identified, especially the lack
of funding and the paralysis of the ALS Law. Finally, specific proposals are made to
improve the current situation and guarantee adequate protection for this group
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