Reportaje Multimedia: Enfermedades Raras. Historia de vida y Periodismo Social

Abstract

Más de tres millones de personas padecen una enfermedad rara en España. En Europa, se establece como enfermedad rara a aquellas que tienen una prevalencia de 5 casos por cada 10.000 personas. En el presente Trabajo de Fin de Grado se presenta un marco documental sobre estas patologías, acompañado de un proyecto profesional, que supone el grueso del trabajo. En él, se representa la realidad y el impacto que supone a todos los niveles una enfermedad rara para los afectados y sus familias a través de la historia de vida de Inés, una niña con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neurodegenerativa que le fue diagnosticada a los 9 meses. El reportaje multimedia acerca el testimonio de los padres de Inés a la población y con él, el desconocimiento y la falta de inversión económica en investigación, lo que ayudaría, en muchos de los casos, a retrasar o frenar la evolución de estas.

More than three million people have a rare disease in Spain. In Europe. Rare disease is known as that which had no more than five cases per ten thousand people. In this Final Degree Work, a documentary framework on these pathologies is presented, accompanied by a professional project, which involves the main part of it. It depicts the reality and impact of a rare disease at all levels for those affected and their families through the life story of Ines, a girl with Spinal Muscular Atrophy (AME), a neurodegenerative disease that was diagnosed to 9 months. The multimedia report brings the testimony of Inés' parents to the population and with it, the ignorance and lack of economic investment in research, which would help, in many cases, to delay or slow the evolution of these.