Cuidarme para cuidarte: propuesta de intervención psicopedagógica en inteligencia emocional para el autocuidado de familias que tienen hijos con enfermedades raras

Abstract

Este trabajo se enfoca en el autocuidado de los familiares que tienen hijos con enfermedades raras. Para ello, se ha realizado una aproximación a esta realidad a través de una exhaustiva revisión bibliográfica, que contiene documentación reciente sobre cuidadores y su relación con la inteligencia emocional, con el objetivo principal de elaborar una propuesta de intervención en este entorno. Se ha analizado una comparación evolutiva a través del “Estudio sobre las necesidades sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España”. Se ha observado que una de las carencias principales de estos cuidadores principales es el autocuidado. Posteriormente, se han destacado diferentes programas de intervención, cuyos destinatarios son cuidadores familiares. El resultado es la propuesta de intervención presentada en este Trabajo Fin de Máster, que tiene como objetivo principal, mejorar el bienestar emocional de las familias que tienen hijos con enfermedades raras. Consideramos que la propuesta realizada es de suma importancia, porque ofrece protagonismo a estos cuidadores para compartir sus experiencias personales. Al mismo tiempo, les permiten adquirir competencias emocionales que los ayudarán en su autocuidado. Finalmente, en dicha propuesta se utilizará la inteligencia emocional, como una herramienta para complementar el bienestar de estos cuidadores familiares.

This project focuses on the self-care of family who have rare diseases children. For this reason, an aproximation of the reality of these people has been done through an exhaustive bibliographic revision of recent documentation about caregivers and their relationship with the emotional intelligence of the selfcare, with the aim of elaborate an intervention purposal in this subject. It has been analysed an evolutive comparation of the main caregiver who have children with rare diseases, through the study of “The Health Care and social needs of people living with rare diseases in Spain”. One of the main needs that was observed, is the selfcare. Later, different intervention programmes whose audience are familiar caregivers were highlighted. The result of this revision, is the intervention purposal presented on this Master’s Final Proyect, with the aim of improving the emotional well-being of the family caregivers. We believe this purposal could give visibility to these caregivers to share their personal experiences. At the same time, they can develop emotional competences for their self care. Finally, in this purpose, it is being used emotional intelligence as a resource to complement the families’ well being.