Estudio de la inclusión de las enfermedades raras en los activos sociales de un barrio de Valladolid

Abstract

Las personas con Enfermedades Raras tienen que lidiar con el carácter crónico de su enfermedad, con la falta de tratamiento eficaz para su enfermedad, el escaso conocimiento de estas por parte de los profesionales de la salud y con situaciones de exclusión social, entre otros factores. La participación en la comunidad es imprescindible para la buena percepción de la calidad de vida de todas las personas. De este concepto deriva la prescripción social o recomendación de activos. Sin embargo, la falta de accesibilidad en los lugares de uso común, así como los prejuicios en torno a la discapacidad y a las Enfermedades Raras, impiden la inclusión completa de este grupo social. Este estudio pretende analizar de un modo práctico la inclusión de las personas con Enfermedades Raras en los Activos Sociales ubicados Zona Básica de Salud Delicias I, con el objetivo de dilucidar los principales puntos de mejora y los puntos fuertes de la comunidad. Para ello se ha realizado un estudio descriptivo transversal mediante una encuesta realizada a los representantes de los Activos Sociales. Los resultados del estudio vislumbran la necesidad de mejora en torno al acceso y accesibilidad de las instalaciones de uso común, así como requerimientos de adaptación de las actividades realizadas, aumento de personal de apoyo y difusión de información sobre las Enfermedades Raras y sobre los medios de comunicación alternativos. En contraposición, los niveles de predisposición a la colaboración por parte de las entidades encuestadas en dirección a mejorar la inclusión de este colectivo fueron altos.