Perspectiva caleidoscópica de la inclusión educativa del alumnado con diabetes mellitus tipo 1. la voz de sus protagonistas

Abstract

Diabetes Mellitus type 1 (DM1) is the second most common chronic disease in childhood and adolescence. Its high incidence and prevalence means that it is highly unlikely that a child with DM1 will be able to be part of a regular classroom. At this point, it is important to remember that inclusive education is a universal right and that schooling is one of the fundamental pillars in the integral development of children, particularly in those situations in which they are dealing with an illness. Therefore, we must defend that the schooling of students with DM1 should not differ from that of other students. However, given the nature and complexity of the treatment required for this pathology, currently, the schooling of these pupils is hindered or obstructed for various causes. It is from this context and with the aim of making the educational reality of students with DM1 visible that the present research emerges. This is a qualitative research study in which, through the biographical narrative method, interviews and life stories have been carried out to give a voice to all the agents involved in the schooling process of students with DM1 —paediatricians, teachers, families and pupils with DM1—. The results reflect a series of barriers that hinder or prevent access to inclusive education: lack of diabetes education, scarcity of guidelines and/or protocols, lack of public policies or regulations, lack of commitment or fear, among others. Likewise, they present some inclusive measures that, on the contrary, facilitate access to inclusive education: committed teaching attitude, school nurse and networking. After analyzing the collected data and discussing them with the documents reviewed in the state of the art, alternatives are proposed that benefit the progress of inclusive education and allow us to contribute to the necessary socio-educational transformation.

La Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) es la segunda enfermedad crónica más común en la infancia y en la adolescencia. Su elevada incidencia y prevalencia implica una alta probabilidad de que un niño o una niña con DM1 pueda formar parte de un aula ordinaria. En este punto, cabe recordar que la educación inclusiva es un derecho universal y que la escolarización es uno de los pilares fundamentales en el desarrollo íntegro de niños y niñas, particularmente, en aquellas situaciones en las que se hace frente a alguna enfermedad. Por tanto, debemos defender que la escolarización del alumnado con DM1 no se diferencie de la del resto del alumnado. Sin embargo, dada la naturaleza y la complejidad del tratamiento que requiere esta patología, en la actualidad, la escolarización de este alumnado se ve entorpecida u obstaculizada por diferentes causas. De este contexto y con la pretensión de hacer visible la realidad educativa del alumnado con DM1 emerge la presente investigación. Se trata de una investigación de carácter cualitativo en la que, a través del método biográfico narrativo se han desarrollado entrevistas y relatos de vida para dar voz a todos los agentes implicados en el proceso de escolarización del alumnado con DM1 —pediatras, docentes, familias y alumnado con DM1—. Los resultados reflejan una serie de barreras que dificultan o impiden el acceso a la educación inclusiva: carencia de educación diabetológica, escasez de guías y/o protocolos, inexistencia de políticas públicas o normativas, falta de compromiso o miedo, entre otras. Asimismo, presentan algunas medidas inclusoras que, por el contrario, facilitan el acceso a la educación inclusiva: actitud docente comprometida, enfermera escolar e interrelación. Tras analizar los datos recabados y discutirlos con los documentos revisados en el estado de la cuestión, se proponen alternativas que benefician el progreso de la educación inclusiva y que nos permiten contribuir a la necesaria transformación socioeducativa.