Protección social de las personas con ELA y sus cuidadores: Análisis jurídico y propuesta de mejora

Abstract

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva e incurable que afecta gravemente la autonomía de los pacientes, generando un impacto físico, emocional, social y económico devastador, tanto en las personas diagnosticadas, como en sus cuidadores familiares. Este trabajo analiza la protección social existente en España para los pacientes con ELA y sus cuidadores no profesionales, poniendo especial énfasis en la reciente Ley 3/2024. A partir de una revisión normativa y del contraste con la práctica diaria, se identifican las carencias del sistema actual, especialmente la falta de financiación y paralización de la “Ley ELA”. Finalmente, se formulan propuestas concretas para mejorar la situación actual y garantizar una protección adecuada a este colectivo

Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a progressive and incurable neurodegenerative disease that severely affects the autonomy of patients, generating a devastating physical, emotional, social and economic impact on both diagnosed persons and their family caregivers. This paper analyses the existing social protection in Spain for ALS patients and their non-professional caregivers, with special emphasis on the recent Law 3/2024. Based on a review of the regulations and the contrast with daily practice, the shortcomings of the current system are identified, especially the lack of funding and the paralysis of the ALS Law. Finally, specific proposals are made to improve the current situation and guarantee adequate protection for this group